Lekarze mówią, że dzieci z takim współistnieniem chorób żyją najwyżej 5-6 lat. Wiktoria dn. 19 marca 2013 r. skończy już 14 lat!
Dzięki jej woli życia oraz uporowi rodziców i lekarzy Wiktoria jeszcze żyje. To smutne, ale nie ma żadnych na ten temat publikacji ani literatury jak leczyć ją w tym wieku, bo kończą się one na... Wiktorii!
Jest Członkiem sekcji dziecięcej przy KS "LIMANOWA FORREST", wzięła 2 razy udział w biegu osiedlowym dla dzieci w Limanowej.
Zwracamy się z apelem aby pomóc Wiktorii Biedroń - chorej na rzadko występującą i skomplikowaną chorobę (zespół Di George’a), leczonej od 13 lat w Klinice Hematologii i Onkologii, Immunologii oraz Endokrynologii w Prokocimiu, a także u lekarza kardiologa i neurologa.
Jej nieuleczalna choroba charakteryzuje się wrodzonym brakiem odporności, dlatego pozostaje na odporności z zewnątrz: musi mieć co tydzień podawane wlewy podskórnie (taki zabieg trwa 3 godziny).
Często wymaga wysoko specjalistycznych kontroli i intensywniej opieki w klinikach Szpitala w Prokocimiu (nieraz kilka razy w miesiącu wymaga badań kontrolnych), to jest bardzo trudne leczenie nawet dla fachowców - profesorów z "najwyższej półki", bo jej nieprzewidywalny zespół chorób sprawia, że nie ma żadnych na ten temat publikacji ani literatury! - nie wiadomo jak prowadzić, jak leczyć, lekarze zdają się na intuicję, to dla nich coś nowego...
Wiktoria często przebywa kilka miesięcy w roku w szpitalu. Lekarze mówią, że dzieci z takim współistnieniem chorób żyją najwyżej 5-6 lat. Wiktoria jest tu ewenementem na skalę światową. Publikacje kończą się na obecnym stanie zdrowia Wiktorii - i to jest cały problem lekarzy - że nie maja się na czym wzorować.
W lutym 2013 (kilka tygodni temu) była poddawana zabiegom ratującym życie, typu plazmafereza (ze względu na wysokie koszty zabieg ten stosuje się jedynie w przypadkach zagrażających życiu), po wcześniejszym zebraniu konsylium profesorów Kliniki. Udało się uratować Wiktorię, decyzja o dalszym leczeniu uzależniają od reakcji jej organizmu na te zabiegi.
W każdej chwili istnieje zagrożenie infekcją (infekcja stwarza hemolizę powodującą rozpad czerwonych krwinek), Wiktoria wymaga stałego leczenia farmakologicznego: dwa razy dziennie musi jednorazowo zażyć ok. 10 leków.
* Codziennie otrzymuje (w zastrzyku) hormon wzrostu. Rodzice bardzo się cieszą, bo Wiktoria urosła już 2 cm. od roku.
Wszystkim, którzy mogą pomóc, podajemy numer konta:
Limanowska Akcja Charytatywna, 34-600 Limanowa, ul. Kilińskiego 11.
Bank Spółdzielczy w Limanowej, NR KONTA: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem: „DLA WIKTORII”)
Prosimy choćby o symboliczną "złotówkę" na jej leczenie!
Można też przekazać 1% podatku, z dopiskiem "Dla Wiktorii", Limanowska Akcja Charytatywna (adres jak wyżej). KRS: 0000212400
